Comme Zinedine Zidane, aidez dans la lutte contre la leucodystrophie

La Leucodystrophie : Qu'est ce que c'est?

Comment aider

Zinedine Zidane

La leucodystrophie est une maladie génétique (qui est transmise à la naissance) qui détruit la myéline(substance grasse entourant les nerfs). Les symptômes (signes apparents) apparaissent à tout âge et sont progressifs. Ils entraînent différents troubles: -des fonctions intellectuelles (mémoire, compréhension) -des fonctions sensuelles (ouïe, vue, odorat...) -des fonctions motrices (marche, course...) -de l'équilibre ...jusqu'à la paralysie totale. Certains diagnostics s'établissent par le sang, l' urine, la peau... Pour certaines leucodystrophies, on peut diagnostiquer avant la naissance. Il existe plusieurs maladies dans la famille des leucodystrophies. Pour chacune d'elles, nous avons trouvé différents traitements et diagnostics. La leucodystrophie reste tout de même mortelle. Des spécialistes cherchent un remède mais les recherches sont coûteuses et difficiles !

AIDEZ LA MEDECINE , SAUVEZ DES VIES
EN PARTICIPANT AUX MANIFESTATIONS ET COLLECTES DE ELA !

 E L A

Qu' est - ce qu' ELA ?
C' est une association pour les enfants, les hommes ou les femmes. Elle les aide car ces personnes sont atteints d'une maladie mortelle qui leur détruit le cerveau. Des enfants de 9 et 2 ans en sont morts ! Cette maladie génétique* paralyse les gens. ELA est une association créée par des parents et des amis des malades. Elle est née en 1992 à Metz. En 1997 la recherche médicale a dépensé 1 138 000F pour l' association.
Savoir avant la naissance :
Un enfant sur 50 naît avec des anomalies*. 160 bébés naissent avec la leucodystrophie par an. On cherche chez les parents s' ils sont porteurs d' un gêne malade ainsi, on peut leur dire avec une quasi-certitude si leur enfant aura, oui ou non, la maladie.
Reconnaître et traîter la douleur chez l' enfant :
L' enfant de moins de 5 ans chez qui la douleur persiste, ne crie plus, ne pleure plus, mais prend des positions pour se soulager. Méfions-nous des enfants trop calmes ! Quand un bébé souffre, on ne peut pas toujours lui procurer les médicaments nécessaires, à cause de son âge.
La thérapie génétique:
La thérapie génétique aide ces maladies, mais aucune personne n' a encore été guérie à ce jour.
Vocabulaire: Anomalie : pas normal
Génétique : de naissance

Pour plis d?information cliquez sur le lien ci-dessous  

http://www.ela-asso.com/decouvrir/aiderlesfamilles/espaceenfants.htm  

pour aider Zinedine Zidane dans son combat contre cette maladie

De plus visitez le site web de Peter - Pan qui consacre une longue étude sur le sujet

http://larmes.over-blog.com 

Le Pèlerin